罕病病友唱出生命熱情 對抗身心苦楚

【新唐人亞太台2012年8月25日訊】罹患罕見疾病的病友們,長時間與病魔搏鬥,身心俱疲,不過他們透過參加罕見天籟合唱團,找到溫暖與愛,重拾以往的自信心。現在合唱團的成員們要在9 月1日於台中公演,感謝長期支持他們的夥伴。

這是罕見疾病病友詠裕,用歌聲,唱出心中想對媽媽說的話。因為母子倆人在六年前,被醫生診斷出患有「小腦萎縮症」。

罕見疾病患者 王詠裕:「媽媽,你一定會,你一定會好起來。」

罕見疾病患者 陳鈺淳:「寶貝,媽媽愛你們,真的,真的很愛你們,你們要加油。」

詠裕輕輕的幫媽媽擦去眼淚,陳鈺淳回想起33歲的那一年,發病不久後醫生宣告兒子也患有相同疾病,加上親人接二連三過世,一連串的打擊讓她恐懼,無法面對未來,想要放棄。

罕見疾病患者 陳鈺淳:「我問我先生說,再來我什麼也沒有了,我要怎麼辦?可是我先生告訴我,就算你沒有了全世界,可是你還有我。」

陳鈺淳丈夫:「本來夫妻就是要共同體,一起為這個家奮鬥,如果說因為她得了病而放棄她,真的也做不下去。」

無法擺脫殘酷命運,但是丈夫的一路相挺,孩子的體貼懂事,加上進入合唱團後,陳鈺淳的人生開始改變。罕見天籟合唱團的每位成員,大聲、用力的唱出生命之歌,雖然不是專業出身,卻有最真誠的聲音。在這裡,罕友們找到溫暖、找到愛。

罕見疾病患者 陳鈺淳:「進到那裡(合唱團),大家給我的溫暖、擁抱真的是很多。」

罕見疾病患者 郭湘台:「這裡是我們第二個家,因為我們可以跟很多人成為像家人一樣更親密、更親密的感覺。」

罕見疾病患者 黃詩彧:「他們的支持,我才能一直樂觀的走到現在。」

一群生命鬥士,用音樂對抗病魔,展現生命韌性,傳達對生命的熱情。

新唐人亞太電視 陳進交 李怡君 台灣台北報導

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