罕病SMA 謝祖武、李維維拍微電影籲關心

罕病SMA 謝祖武、李維維拍微電影籲關心

文:黃于庭(健康傳媒) 

每個寶寶誕生時,父母都期望自己的孩子能健康平安地長大,不過有些孩子一出生就得面臨病痛,據統計,台灣每9,000至1萬名新生兒,就有一名罹患脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA),而第一型SMA是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病。

  台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志指出,SMA屬於體染色體隱性遺傳疾病,每40到50人約有1人為SMA帶因者,雖帶因者本身不會發病或有任何症狀,但每1,600到2,500對同樣帶有SMA基因的夫妻,每胎約有25%機率產下患有SMA的寶寶,患者因脊髓運動神經元退化而影響肌肉力量,造成行走、進食或呼吸困難。

  鐘育志指出,SMA患者從出生到成年後都可能發病,依據發病年齡不同,共分5型:第0型患者出生前發病,一般壽命不超過6個月;第1型患者在出生半年內發病,可能永遠無法獨立坐立,多數患者會在2歲內死亡;第2型患者在出生7到18個月發病,可獨立坐立,但可能永遠無法站立,近7成患者可活過25歲;第3型患者在18個月後才發病,可獨立站立、行走,壽命與正常人無異;第4型患者在10或20多歲才發病,能正常運動,壽命也與正常人無異。

  多數SMA患者在嬰幼兒時期發病,但智力發展完全正常。鐘育志進一步說明,SMA患者發病時,全身肌肉無力且萎縮,通常導致寫字、行走、進食及吞嚥、抬頭及咳嗽困難,嚴重點甚至會連呼吸都困難。

  台灣小兒神經醫學會理事長黃朝慶認為,小兒神經醫學領域疾病多屬罕病,民眾普遍認知度低,而SMA又屬罕病中更為少見的疾病,因此更需要家庭與社會的協助。為此相關單位邀請實力派演員謝祖武、李維維主演《用心飛翔》公益微電影,並請梁文音為微電影獻聲,鼓勵SMA患者勇敢面對疾病,也希望透過微電影與主題曲讓觀眾對SMA有更深刻的體會。

★本文經《健康傳媒》授權刊登,原文刊載於此
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