罕見疾病 醫師籲應及早發現與治療

【新唐人亞太台2014年11月8日訊】罕見疾病各國定義不同,台灣的定義是發生率少於萬分之一,具遺傳性及診治的困難,病患需要家屬花很多時間照顧與陪伴,由六位罕爸組成「睏熊霸」樂團的其中一員,巫錦輝也現身說法,醫師表示,多數的罕見疾病,只要能及早發現,給予合適治療藥物與照顧,可避免嚴重的後遺症。

巫錦輝的一對兒女都罹患罕見疾病,與5位罕爸組成「睏熊霸」樂團,藉由表演和歌聲散播歡樂與愛,也讓更多民眾了解罕見疾病。

罕見病患家屬 巫錦輝:

「個案比較少,症狀我們不曉得要怎麼樣處理,另外最辛苦說,我們隨時可能會掛急診,半夜有時後醒過來孩子不對勁,馬上就要掛急診,我覺得這個壓力非常非常大。」

奇美遺傳諮詢中心主任林秀娟:

「台灣最常見的是多發性硬化症,還有一些神經退化的疾病,例如說:小腦萎縮症,另外對小朋友來說,有很多先天代謝異常的疾病。」

照護罕病的治療藥物或特殊營養品,費用相當驚人,常常成為患者家屬沈重的負擔,巫錦輝希望以過去經歷希望民眾及早發現少走冤枉路。

罕見病患家屬 巫錦輝:

「我們要犧牲很多,跟一般正常爸爸的一些社交活動,一些娛樂,我們除了上班以外,回家就是全心投入照顧孩子。」

奇美遺傳諮詢中心主任林秀娟:

「它需要特殊的藥物,所以有些藥物,全台灣只有一個人在用,所以對藥物的研發或進口與取得,也是有一些困難。」

罕見病患的醫療與照顧,台灣2000年已通過並施行立法。醫師表示,多數的罕見疾病只要能及早發現,給予合適治療藥物與照顧,可避免造成較為嚴重的後遺症。

新唐人亞太電視 史進旺 台灣台南報導

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