台灣病友協會20週年 畫展高醫展出

台灣SMA病友協會220周年感恩饗宴，衛福部石崇良部長（第一排左5），用行動表達對罕病病友的支持(高醫 提供)

【新唐人亞太台 2025 年 12 月 03 日訊】今天(3日)是「國際身心障礙者日」，聯合國倡議世界以「看見、理解、支持」的態度，共同打造更友善與包容的社會，台灣SMA病友協會20週年畫展於高雄醫學大學附設中和紀念醫院（以下簡稱高醫）正式登場，SMA病友用藝術跨越限制揮灑生命的色彩，成為今年國際身心障礙者日最溫暖、最能代表生命韌性的展覽之一。

 
自44歲罹患SMA之後，沈永德的肌肉力量逐日流失，從手腳到軀幹的控制能力一一被剝奪，如今僅剩頭部仍能活動，但他並未因此與世界保持距離，反而選擇用有限的身體能力追尋廣闊的心靈視野，這幅畫作是他咬著畫筆，一筆一畫描繪心中最嚮往的歐洲藍天花海，這也是他第一次挑戰大尺寸畫布，創作過程需要家人協助旋轉畫布，才能讓他以不同角度繼續創作，但他仍堅持完成每一道筆觸，只為呈現心中那片他從未親眼見過的自由之地。

 台灣SMA病友協會創立20週年，協會攜手高醫於南杏藝廊推出暖心畫展「揮灑生命的色彩」，展場集結20件由SMA病友親手創作的作品，每一幅畫作背後，都承載著病友與家人共同面對生命挑戰的故事。

最大尺幅的作品由29歲病友白丞斌創作，因手部肌力不足無法使用水彩，他改以彩色鉛筆作畫，憑藉著微弱的握筆力量一筆一筆堆疊線條，日以繼夜、耗時一個月才完成，作品溫暖而堅定，象徵著「肌力的限制，從沒有阻擋過他對世界的熱愛」。

「克服困難後的藝術家」賴岑琳、吳羽恭、陳苡倫、林樂芙、巫昆誼、陳怡甄等病友。有的人需要家人協助固定手腕，才能畫出一條直線；有人必須依靠細微的動作、用更漫長的時間才能完成一幅作品，他們都以自己的節奏在畫紙上留下深刻的生命痕跡。他們在「與困難同行的日常」中，依然選擇勇敢發光的人，用畫作告訴世界：限制存在，但生命力同樣深刻而自由。
 
高醫小兒神經科鐘育志教授兼台灣SMA病友協會創會理事長，20年來持續陪伴病友走過診斷、治療、復健到身心靈支持的各種階段。

鐘育志教授表示，每一幅作品都是真實生命的力量，病友不僅與疾病奮鬥，也努力活成自己希望的樣子。

台灣SMA病友協會理事長黃旭輝以溫暖文字寫下病友共同的心聲，「身體有限，但心靈永遠開闊。我們在……一直都在，用自己的角度看世界、聽世界、感受世界。」
 
高雄醫學大學附設中和紀念醫院王照元院長表示，身為大學附設醫院與醫學中心，高醫的使命是讓病友被看見，讓生命的力量被看見！這場畫展不僅是一場藝術活動，更是一個「生命展場」，病友不是由疾病定義，而是創作者、夢想家、孩子、青年，是努力活出自己模樣的人。透過這次展覽，高醫期盼社會能理解罕病家庭長年承受的辛苦，也能看見罕病病友在生命重量下展現的堅韌與溫柔。

(新唐人亞太電視 許娟 整理報導 / 責任編輯：陳思齊 )